Resumo:

INTRODUÇÃO a doença falciforme (DF) é uma anemia hereditária, caracterizada pela produção de uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina (Hb) S. em algumas condições específicas, essas hemoglobinas se polimerizam no interior do eritrócito, resultando na formação de células falciformes, menos flexíveis. Essas células aderem aos vasos sanguíneos e são propensas à hemólise. Devido à sua origem no continente africano e, consequentemente, à constituição étnica da população brasileira, a DF tem alta frequência no Brasil, sendo que em alguns estados, a Hb S está presente em 1 a cada 17 indivíduos na população. a vulnerabilidade das pessoas que vivem com doença falciforme pode apresentar-se em três diferentes aspectos: biológico, social e cultural, relacionados à gravidade e complicações decorrentes da doença; ao racismo institucional e interpessoal, podendo conferir menores índices de escolaridade e desenvolvimento humano; à subjugação das tradições, costumes e religiosidade de matriz africana. OBJETIVOS Criar uma ferramenta que una todos os sujeitos envolvidos com essa temática, como agentes da saúde, pessoas com DF e pesquisadores, a fim de diminuir as distâncias no diálogo entre esses 3 componentes. Pretendemos e permitir um ambiente de discussão em que todas essas vozes tenham força e, juntas, busquem melhorias no tratamento e atenção a DF. MÉTODOS o projeto baseia-se em elementos da bioética de proteção como: redução da vulnerabilidade e resgate da autonomia das pessoas que vivem com a DF, favorecendo a promoção do autocuidado. para isso, estão sendo elaborados vídeos, no formato de entrevistas, organizados em pequenos capítulos para facilitar o acesso. Contribuem para o proposto, pessoas com DF (a explicação do projeto e aceitação em participar foi obtida de forma coletiva durante a reunião de uma associação de pacientes, no VII Simpósio Brasileiro de Doença Falciforme); profissionais da atenção básica e pesquisadores, integrando os diferentes saberes. Acredita-se que será gerado material para complementar a informação já transmitida pelo SUS. Posteriormente, os vídeos serão disponibilizados gratuitamente na plataforma YouTube. RESULTADOS Apesar de estar em processo de elaboração, os resultados preliminares são positivos. a maior proximidade entre os pesquisadores envolvidos e as pessoas com doença falciforme é motivadora e confere um aprendizado antes inacessível. Reforça a participação do pesquisador no construir da saúde, e populariza o conhecimento científico, muitas vezes aprisionado aos periódicos científicos. CONCLUSÕES a necessidade de aumentar a vivência dos pesquisadores com os momentos de reflexão do fazer científico na saúde e o fortalecimento do contato com as pessoas que convivem com a doença falciforme contribuem para a construção coletiva de uma saúde melhor.