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Justificativa

A vulnerabilidade de saúde da criança/adolescente deficiente visual (DV)causa modificações inesperadas à rotina familiar, que demandam readaptações,desencadeando efeitos na esfera financeira, ocupacional, pessoal e social. Omeio familiar por ser o primeiro contato social que a criança tem, provêrelações de cuidado e apoio através da proteção, acolhimento, respeito,educação e do fortalecimento da interação familiar-criança.

Objetivo(s)

Apreender a experiência da criança/adolescente com DV e seus familiaresquanto às interações estabelecidas com o apoio social.

Método(s)

Pesquisa qualitativa, que utilizou o Interacionismo Simbólico (IS) comoreferencial teórico e a Análise de Narrativa como método. Realizada em doismunicípios do interior do estado de São Paulo. Os participantes foram 18famílias de crianças e adolescentes com deficiência visual, totalizando 61pessoas. A coleta de dados foi realizada através de genograma, ecomapa eentrevista semiestruturada, gravada em áudio. A pesquisa foi aprovada peloComitê de Ética em Pesquisa, número 748.751.

Resultado(s)

Encontrar na família o apoio é experiência marcante no cotidiano dascrianças/adolescentes com DV. O suporte intrafamiliar é exercido pela famílianuclear, enquanto que o interfamiliar pela família extensa. Estabelecem-sevinculações de confiança, permitindo que a família reestruture-se e empodere-seatravés de relações de troca. Os apoios emocional e afetivo foram os maisevidenciados, seguidos pelo apoio material, de busca/compartilhamento deinformações, de interação social positiva e educacional. A mãe mostrou-se comocuidadora principal, sendo essa responsabilidade dividida em segundo plano comavós, tias e pais. A fragilidade familiar tambem esteve presente, caracterizadapela desunião entre a família extensa e nuclear, separação dos pais,desentendimentos e confrontos interfamiliares, fatores que causam estresse edesamparo para as crianças/adolescentes com DV.

Conclusão(ões)

O apoio social às crianças/adolescentes com DV fornecidos pela famíliaassegura o mínimo de amparo. Quando demonstra-se frágil, o percurso deadaptação biopsicossocial frente à DV torna-se mais difícil. Apesar da maioriadas famílias conseguirem rearranjar-se e minimizar os sofrimentos que possamvir com a condição crônica, aponta-se necessidade dos profissionais de saúdeaproximarem-se dessa população e intervirem de modo a contemplar as demandasefetivamente, seja ofertando apoio emocional, afetivo, instrumental ou de informações.